CDMX/ 29 /02/2020
Un grupo de padres de familia se presentó en Casa Aguayo para exigir a Luis Miguel Barbosa Huerta, gobernador de Puebla, que libere los medicamentos para sus hijos, quienes padecen las llamadas «enfermedades raras», y cuyos costos son altos: «fueron entregados en tiempo y forma desde el Seguro Popular. Ahora, con el INSABI, no se entregan desde principios del mes de enero; la administración estatal no ayuda en nada», dijo Alejandra Zamora, Coordinadora Nacional del Centro de Atención a Pacientes con Enfermedades Lisosomales.
Por su parte, Sergio Luis Torreblanca, de la misma agrupación, lamentó que el INSABI no considera a los medicamentos dentro de su cuadro de atención; además, afirmó que sus costos son inalcanzables para el bolsillo familiar, por eso, reiteró que han sostenido reuniones con el director de Salud, Oswaldo Acosta, quien les dijo que ya buscaba la forma de obtener el medicamento.
Alejandra Zamora reveló que ya enviaron 5 cartas de solicitud de Apoyo con el medicamento, a Miguel Barbosa y no han obtenido respuesta, además de que firmaron un acta con médicos del Hospital para el Niño Poblano, con el compromiso de entregar los medicamentos, pero sólo se ha entregado uno para 2 niños y son 5 para 20 menores de edad que los demandan.
La exigencia al gobernador se presenta en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, ya que existen más de 7 mil de estos padecimientos y algunas terapias disponibles que atendían a niños en Puebla a través del Seguro Popular y ahora no se entregan.
Dijo que desde enero se los niegan ante la llegada del Instituto de Salud para el Bienestar (INSABI), por eso, aclaró que si un paciente no recibe su tratamiento puede tener severas complicaciones hasta poner es riesgo su vida, por lo que demandan los medicamentos.
Asimismo, señaló que no debe permitirse que los menores de edad se deteriore por una falta administrativa; aseguró que el INSABI debe considerar los medicamentos, que se suspendieron por el cambio, que hoy ponen en riesgo a muchos menores de edad.